„Ihr seid so eine starke Familie.
Das hören wir immer wieder.
Sind wir das denn auch?
Das frage ich mich dann immer.
Ich glaube jede Familie, die ein Familienmitglied mit einer seltenen Krankheit oder einer Behinderung hat, bemüht sich um das Wohl dieser Person. Wir versuchen, trotz der immer drückender Schwere, Leichtigkeit in unser Familienleben zu schaffen. Wir organisieren gemeinsame Ausflüge, Reisen, lernen Dualskifahren und versuchen, wenn immer möglich, eine ganz normale Familie zu sein. Unser Sohn ist glücklich und zufrieden, es braucht nicht viel, fühlt er sich rundum wohl.
Leider hat Loris eine rasch fortschreitende Krankheit. Umso mehr können wir uns an kleinen Sachen erfreuen. Letzten Sommer schafften wir es ein paarmal mit dem Rollstuhl in die etwa fünf Kilometer weit entfernte Seebadi zu fahren. Vor zwei Jahren fuhr er sogar mit einem E-Bike ca. 20 Kilometer um den See. Diese schönen Erinnerungen helfen dann immer, wenn wieder eine Verschlechterung eintrifft, neue Hilfsmittel angeschafft werden müssen oder ein bedrückender Arztbesuch ansteht.
Wahrscheinlich leben wir auch viel intensiver und sind uns gewohnt, auf einiges zu verzichten, aber das was geht, versuchen wir immer zu verwirklichen, schliesslich soll Loris sowie Stella auf eine schöne und unbekümmerte Kindheit zurückblicken können. Stella lebt uns auch immer vor, unbeschwert durch den Tag zu gehen. Mit ihrem Humor, ihrem Drang nach Bewegung und ihrer Lebensfreude hilft sie uns unbewusst. Wir sind dankbar für unsere beiden Kinder, unser schönes Zuhause und die vielen liebenswerten Mitmenschen um uns herum.
Und auch wir sind vom Corona Virus betroffen, aber bei weitem nicht so arg wie viele andere. Homeoffice ist gut machbar und Einschränkungen haben wir schon viele durch die Krankheit von Loris.
Bleibt gesund und geniesst das Leben!“
Danke dir sehr, du Liebe..
