Sternentaler. –
an Bord auch
schwerste Schicksale
wie dieses..
Eltern,
die keine Hoffnung mehr haben
für ihr Kind,
viel zu alleine tragen müssen,
was viel zu schwer wiegt..
“Unser Alltag
Er wird immer belastender für uns.
Sturmkind‘s Geschichte ist soo komplex, dass jeder Arzt eine andere Meinung hat.
Er verhält sich auch immer auffälliger und wird in der Erziehung strenger.
Die ganzen Tipps sind ja gut und recht, aber zuhause sind wir alleine mit dem Kind, das ausrastet und alles verweigert. Wir Eltern wissen immer weniger, welchen Therapie-Weg sollen wir gehen sollen mit unserem Palliativkind.
Wer denkt schon gerne über verkürztes Leben seines Kindes nach
Wie sollen wir uns entscheiden, ob Ergo, Logo oder weitere Untersuchungen noch wichtig sind. ER kann ja 2 Tage oder
5 Jahre oder auch 20 Jahre noch da sein..
Wir sollen immer wieder über ein Leben bestimmen, das irgendwann auch selbstständig werden müsste, doch wer weiss, wie lange sein Herz und Lunge dies noch mitmachen .
Jeder Arzt will noch seinen Kommentar dazugeben. Wir möchten nur das Beste für unser Kind, aber wer sagt uns denn, was das Beste für ihn ist?
Wir merken, je seltener eine Krankheit ist, umso schwieriger werden die Meinungen zwischen Ärzten wie auch den Schulen und uns Eltern.
FÜR UNS WÄRE DAS SCHÖNSTE,
WENN WIR DA MEHR BEGLEITUNG HÄTTEN .
JEMAND, DER UNS VERSTEHT
Vor allem das Kind versteht, das lebenslänglich mit der Krankheit umgehen muss .
Dazu kommen noch die vielen Papierkriege mit IV, Krankenkassen u.s.w, Diese Zeit würde ich lieber mit meinem Kind geniessen.
Wer weiss, wie viel Zeit uns bleibt zum Geniessen.
Das unbeschwerte Leben vermissen wir am meisten.”
Danke du Liebe..ich bin erschüttert,
das zu lesen..
