Sternentaler –
Manchmal verwenden Sturmmamis für ihr Sturmkind
den Begriff “Wundertüte”..
Weil….
“Als vor neun Jahren klar wurde, dass ein extrem seltener Gendefekt deine körperliche und geistige Entwicklung äusserst stark beeinträchtigen würde, haben wir versucht, alle Vorstellungen einer Normentwicklung zurückzusetzen.
Statt in normalen Entwicklungsschritten zu denken, haben wir einfach jeden Tag genommen, wie er ist. So mancher Infekt, so manche Zusatzdiagnose und so manch medizinisch notwendiger Eingriff haben dazu geführt, dass ein Tag, an dem du gesund ins Bett gehst und friedlich brabbelnd erwachst, alles andere als selbstverständlich ist.
Zu oft haben wir schon um Dein Leben gebangt.
Entwicklungsschritte kamen, in immenser Verzögerung, in unerwarteter Reihenfolge, manche anders als je erahnt, manche (noch) gar nicht. Meist gelingt es uns gut, uns über die Fortschritte zu freuen, nicht zu sehr dem nachzutrauern, was wir uns für Dein Leben und Deine (künftige) Selbstständigkeit so sehr gewünscht hätten.
Das Kauen von unzerkleinerten Mahlzeiten, zum Beispiel das freie Gehen, zum Beispiel das selber Aufstehen, zum Beispiel das sichere Halten von Gegenständen, all das würde Deine Lebensqualität so fest bereichern…
allem voran aber das Sprechen.
Deine Sprachlosigkeit macht dich und uns zuweilen so hilflos, dass es kaum erträglich ist. Trotz unterstützter Kommunikation bleibt es bei einem steten Interpretieren von dem was du gerne möchtest, was du denkst, was dich schmerzt, wozu du keine Lust hast – vor allem aber wozu du fähig bist.
Deinen kognitiven Entwicklungsstand richtig einzuordnen und dich dementsprechend passend zu fördern und fordern,
stellt uns als Familie und die Lehrpersonen in der Schule vor eine grosse Herausforderung.
Keinen Farbstift hältst Du länger als zwei Sekunden – aber in meinem Handy navigierst du mit immensem Geschick durch die rund 400 Videofilmli.
Jedes Filmli kennst Du, findest auf Anhieb was gefragt ist.
Um bekannte Menschen zu erkennen und sie freudig zu begrüssen, brauchst du manchmal 2-3 Minuten.
Ortschaften, Wege, Strassen hingegen erkennst du auf Anhieb und bekundest das Erkennen mit lautem Kreischen.
Seit Jahren üben wir mit dir, die wichtigsten Körperteile zu zeigen. Es bleibt bei Kopf und Bauch – mit viel Glück zeigst du manchmal noch die Ohren.
Und dann kam gestern die Bemerkung der Lehrerin:
Du kennst mit grosser Sicherheit die Wochentage.
Und zwar zuverlässig. Vor dir aus.
Du bist und bleibst eine Wundertüte.
Wie dankbar bin ich um die Sternentaler Frauen, die so ungewöhnliche Entwicklungsverläufe kennen, die über ein riesiges Schwarmwissen über Hilfsmittel und Ideen zur Förderung verfügen.
Die die Freude über unerwartete Entwicklungshighlights eines schwermehrfachbehinderten Kindes unbedingt nachvollziehen können und die mit Empathie und Anteilnahme da sind,
wenn es wieder Rückschläge und Gesundheitskrisen gibt.”
Danke du Liebe..
