Sturmfenster – Einblick in einen Sturmalltag

Sternentaler –
Mit uns segeln Heldinnen eines Sturmalltages..

“Ich bin Mama eines wunderbaren, einzigartigen Jungen mit Autismus.
Der Autismus bereichert mich, eröffnet mir eine andere Welt der Wahrnehmung, eine andere Art des Seins. Er zwingt mich, die Welt mit anderen Augen zu sehen, den Blickwinkel zu ändern, ungewöhnliche, ja sogar nicht gesellschaftskonforme Wege zu gehen.
Autismus bedeutet für mich ein Stück weit Normalität.

Aber er kostet mich auch viel Energie und Kraft, bringt mich an Grenzen und manchmal weit darüber hinaus.
Es fordert mich,
– dass unsere Tage immer gut strukturiert und durchgeplant sein müssen, oft auf 5 Min. genau und
Tage im Voraus,
– dass gewisse Dinge immer genau gleich bleiben müssen,
– dass Abweichungen heftigste Reaktionen hervorrufen können,
– dass das Wort „spontan“ und „schnell“ nicht mehr existiert,
– dass meine Sinne täglich auf Hochtouren laufen, um möglichst viel vorauszusehen,
– dass die Tage einer Gratwanderung gleichen, immer abschätzend, was möglich ist und wo es zu viel
wird,
– dass Gerüche, Geräusche, Helligkeit, Berührungen eine völlig andere und auch neue Bedeutung
bekommen haben,
– dass ich sozialen Gesellschaftsnormen eine andere Gewichtung geben muss,
– dass mein Sohn tagtäglich eine enge Betreuung und Begleitung braucht, auch noch als Jugendlicher
– dass Alltagshandlungen wie Duschen, in die Schule gehen, neue Kleider kaufen, nach draussen
gehen, … mit ganz vielen Hürden verbunden sind,
– dass ich ihn auffangen muss, wenn es zu viel geworden ist, jederzeit, und dann manchmal über
lange Zeit voll absorbiert bin, egal ob nun das Mittagessen auf dem Herd steht oder ein wichtiger
Termin ansteht,
– dass ich eigentlich immer sein Sprachrohr bin, um ihm die Welt zu erklären,
– dass ich mit schonungsloser Ehrlichkeit konfrontiert bin,
– dass ich mit aggressivem Verhalten umgehen lernen muss,
– dass Emotionen wie Freude, Wut, Traurigkeit, usw. um ein Vielfaches stärker sind und auch so
gezeigt werden,
– dass ich wie ein Seismograph wahrgenommen werde, also keine Emotionen „verstecken“ kann,
– dass Ängste durch die Unvorhersehbarkeit so gross sein können, dass ein Handeln nur noch bedingt
möglich ist,
– dass Schlafen und Essen zu einer Belastungsprobe werden können,
– dass ich für den Gang an neue Orte oder z.B. Arzttermine vorher viele Abklärungen machen muss
um so viel Unvorhersehbares wie möglich zu eliminieren,
– dass ich ihn nicht einfach mal schnell jemandem überlassen kann,
– dass sich meine Art und Weise (und Menge) der Kommunikation verändern musste, Witze, Ironie,
Zweideutigkeiten ganz aus meinem Wortschatz verschwunden sind,
– dass unser Leben oft einer Achterbahn gleicht, weil es von einer Minute auf die andere zum
Ausbruch kommen kann, dann, wenn ich die Vorzeichen nicht richtig erkannt habe,
– dass wir oft einsam und isoliert sind, weil die sozialen Kontakte sich auf ein Minimum reduziert
haben,
– dass viel meiner freien Zeit gefüllt ist mit Telefonaten, Elterngesprächen, Abklärungen, usw.,
– dass Ausflüge und Ferien zur grössten Herausforderung werden oder oft gar nicht möglich sind,
– dass uns von Behörden, Schulen und auch von Menschen mit Unverständnis Steine in den Weg
gelegt werden, und ich dort immer und immer wieder für mein Kind kämpfen muss,

Es ist normal geworden
dass ich verzichten muss,
dass ich mich anpassen muss,
damit er und ich einen möglichst stressfreien, vorhersehbaren Alltag leben können.

Ich wünsche mir darum als Mama Verständnis,
Wohlwollen
und gezielte Unterstützung.
Gerade auch,
weil Autismus durch die enormen Anpassungsleistungen nach aussen nur bedingt sichtbar ist.”

Danke du Liebe..
für deinen bewegenden Post..stolz auf dich, schicken wir ihn in die Welt hinaus..damit die Menschen ihn lesen und verstehen, was es heissen kann, ein Kond mit der Diagnose Autismus zu haben