Sternentaler –
Janas Dorf
..Sicher kennt Ihr das Sprichwort „Es braucht ein ganzes Dorf, um ein Kind zu erziehen“. Deswegen möchte ich Euch heute Janas Dorf vorstellen.
“Meine Tochter hat eine Mehrfachbehinderung. Die Grunderkrankung ist eine Gendeletion auf dem Chromosom 11. Sprich da fehlt Information, die der Körper eigentlich bräuchte. Eine Laune der Natur. Die Konsequenz davon sind ein schwerer Herzfehler (erfolgreich operiert), eine globale Entwicklungsverzögerung (kognitiv, motorisch, sprachlich ist Jana etwa auf dem Stand eines 18 Monate alten Kindes) und eine künstliche Ernährung durch eine Sonde am Bauch.
Und nun zu Janas Dorf:
Meine Familie und die des Vaters leben nicht in der Schweiz. Damit fällt familiäre Unterstützung komplett flach. Die Unterstützung durch den Vater funktioniert – er hat Jana alle zwei Wochenenden und eine Nacht unter der Woche. Da zweimal am Tag ein Verbandswechsel fällig ist und durch das sondieren (künstliche Ernährung), haben wir ein Anrecht auf Kinder-Spitex. Diese kommt einmal in der Woche für 1.5 Stunden und übernimmt damit einen kleinen Teil der Pflege.
Der für mich wichtigste Dorfteil ist Janas wunderbare Schule, wo sie in den Kindergarten geht. Das ist die Schule für Körper- und Mehrfachbehinderte in Wollishofen. In Janas Klasse sind 5 Kinder, die alle sehr viel Unterstützung brauchen. Die Kindergärtnerin ist Heilpädagogin und wird durch Betreuer unterstützt, die helfen beim füttern, pflegen und bei den Förderungen. Daneben arbeiten dort die Therapeuten direkt vor Ort. Jana bekommt Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie.
Da sie nicht sprechen kann, bin ich jeweils auf die paar Fotos vom Kindergarten angewiesen, um zu erfahren was läuft. Sie steigt aber immer strahlend in den Schulbus ein und aus. So zeigt sie, dass sie sehr gerne dort hin geht. Während Corona hat Jana auch deutlich signailisiert, dass sie den Kindsgi vermisst. Das hat mein Mamaherz sehr gefreut, weil es mir zeigt, dass sie dort am richtigen Ort ist.
Erwähnen möchte ich unbedingt auch die wunderbaren Frauen vom Entlastungsdienst. Während Corona sind die viel eingesprungen und haben mir ermöglicht, dass ich einigermassen weiter arbeiten konnte. Denn mit einem Kind, dass 24/7 eine 1:1-Betreuung braucht ist ein Home Office nicht wirklich möglich. In normalen Zeiten ermöglicht mir der Entlastungsdienst meiner Feldenkrais Ausbildung nachzugehen oder mich einfach mal auszuruhen, wenn der Akku leer ist.
Und last but not least darf natürlich Sternentaler nicht unerwähnt bleiben. Der Austausch mit anderen betroffenen Müttern auf den Booten ist Gold wert und hat mich emotional durch wirklich schlimme Spitalaufenthalte und dunkle Momente getragen. Dank Sternentaler haben wir die rollstuhlgerechte Wohnung gefunden, in der wir leben und das Nähgrüppchen ist einfach Gold wert, weil es z.B. Hosen mit Reisverschlüssen versieht, so dass die Orthesen besser an- und ausgezogen werden können.
Impressum: Christine Seith
Hat Dir der Text gefallen? Ich blogge unter https://www.facebook.com/besondersgluecklich
und freue mich, wenn Du dort mitliest. ”
..Danke, liebe Christine für deine sehr beeindruckende Schilderung von Janas Dorf..Wunderschön, wie du uns mitnimmst, damit wir uns vorstellen können, was du damit meinst..Wunderschön, zu lesen, wieviele Menschen so liebevoll und kompetent an eurer Seite sind. Wunderschön auch deine Wertschätzung für Sternentaler. Sie ehrt und berührt uns sehr.
Ganz fest freuen wir uns über deinen Blog und wünschen dir, dass ganz viele Menschen mitlesen und sich an der Hand nehmen lassen…in den Alltag von Janas Dorf…
In tiefem Respekt vor dir und deinem Weg..
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